Malíček

Max a Alex

Max a Alex

Náš príbeh sa začal písať v roku 2006, keď sa mi narodili v 27. týždni jednovaječné dvojčatá Max (1290 g) a Alex (750 g). Predčasné narodenie im spôsobilo krvácanie do mozgu a mnoho ďalších komplikácií a diagnóz. Chlapci od samého začiatku bojujú o svoje životy, ich kvalitu a lepšiu budúcnosť.

Ako prvorodička som vôbec netušila, že sa rodia deti aj predčasne. Nemala som žiadne informácie a nevedela som pochopiť, čo sa deje a čo nás čaká. Deti som prvý krát videla až po 24 hodinách a bola som šťastná, že vôbec žijú. Ich stav bol veľmi kritický a vážny, no verila som, že to bude všetko v poriadku a pôjdeme vešti spolu domov, časom si na to ani nespomenieme a budeme fungovať ako úplne normálna rodina, v ktorej sa narodili deti. Vytriezvenie z tohto krásneho sna prišlo rýchlo, keď Maxíka nám dali domov až po 2 mesiacoch no Alexa až po 4 mesiacoch. Za ten čas som hľadala všetky dostupné informácie o predčasne narodených deťoch a deťoch s rovnakými či podobnými diagnózami, aké sa postupne začali prejavovať na mojich synoch. Nepoznala som žiadnu mamičku predčasne narodeného dieťaťa, dnes ich poznám už stovky aj osobne. Mnohým som posúvala svoje skúsenosti a informácie aj v dobe, keď tu ešte nič také ako OZ malíček nebolo. Počas tých 4 mesiacov strávených v nemocnici, kde som denne chodila za svojimi chlapcami, som spoznala prvú mamičku a zároveň aj staničnú sestru v jednej osobe - Ľubku Kaiserovú. Časom sa z nás stali priateľky a aj po prepustení domov sme zostali v kontakte.

Moji chlapci bohužiaľ to šťastie ako niektoré predčastniatka nemali a obaja majú detskú mozgovú obrnu. Max je na tom lepšie a vďaka Bohu je mentálne úplne v poriadku. Preto je ale niekedy aj smutné pozerať sa na dieťa, ktoré si uvedomuje svoj hendikep, keď nemôže behať a hrať sa ako jeho rovesníci. Je však strašne húževnatý a veľmi šikovný a to ho poháňa stále ďalej a ďalej. Veľmi chce a skúša aj pre neho nezvládnuteľné veci. Sme na neho nesmierne hrdí a dúfame, že vďaka liečbam a terapiám, ktoré navštevujeme, sa raz zaradí do života medzi zdravých. On na to má, len to chce veľa cvičenia. Chodí do školy pre nadané deti, kde sa mu snažia všemožne pomáhať.

Nášmu druhému slniečku, Alexkovi, sa aj napriek lepšiemu štartu a veľkej bojovnosti jeho stav ešte v nemocnici skomplikoval a dostal hydrocefalus, poškodenie zraku a sluchu a v konečnom rade tiež diagnózu DMO. Za svojim bratom zaostáva, no nevzdáva to a tvrdo na sebe pracuje. Táto diagnóza si vyžaduje neustále rehabilitačné cvičenia a celodennú špeciálnu starostlivosť. Vyskúšali sme už mnoho terapií, aby sme našim chlapcom pomohli. Okrem každodenného cvičenia doma, absolvujeme s nimi cvičenia vo Vojtovom centre v Olomouci, pobytové liečenia v Kováčovej a v Čilistove, akupunktúru v Budapešti, liečbu v Egypte a mesačnú intenzívnu dennú rehabilitáciu v neziskovej organizácii Charis, kde chlapci robia veľmi pekné pokroky. Zlepšuje sa im držanie tela, vnímanie a Maxík vďaka tomu začal chodiť. Obaja boli aj operovaní v Prahe Ulzibat metódou a absolvovali aj rehabilitácie v Adeli.

Nakoniec sa teda môj sen o krásnej zdravej rodine nekonal a ja som sa už nikdy nemohla vrátiť do mojej práce, nakoľko si moji chlapci vyžadujú stále 24 hodinovú starostlivosť. Aj keď som mala stále čo robiť okolo chlapcov, stále som premýšľala prečo nie je žiadna organizácia, na ktorú by som sa vedela obrátiť so svojimi otázkami. Spolu s Ľubicou Kaiserovou sme začali uvažovať, ako vytvoriť a spojiť komunitu ľudí . V roku 2011 sme sa spojili s podobnou organizáciou v ČR a na základe ich rád a skúseností sme si povedali, že takéto niečo potrebujeme aj na Slovensku, tak poďme do toho a založme niečo podobné. Do mesiaca vzniklo OZ malíček, ktoré sa začalo rozrastať a dostalo sa do povedomia širokej verejnosti. Človek mieni, život mení a aj keď sa moja cesta mala podľa mojich plánov vyvíjať úplne inak a mala som byť úspešná žena so svojim biznisom, či rovno impériom, stala sa zo mňa šťastná žena v kolektíve úspešných žien, ktoré dnes tvoria OZ malíček. Vznikla organizácia, ktorá je dnes našim ďalším už odrasteným dieťaťom a v ktorej je už 1000 ďalších detí a ich rodičov. Z mojich chlapcov tiež za ten čas vyrástli mládenci a aj keď som stále matka na plný úväzok, pri ich opatere si nájdem čas aj pre seba.

Denisa Hrbáňová,

marec 2020

Používaním stránok prevádzkovaných na malicek.sk/ súhlasíte s používaním cookies, ktoré nám pomáhajú zabezpečiť lepšie služby.